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Ma mère a l’Alzheimer

Garder la tête hors de l’eau

Dernier rapport

Cher tout le monde,

Ceci est la fin officielle des rapports grandmamaliens.

Je ne me sens plus utile quand je vais voir grand-maman et ça rend les visites auprès d’elle difficiles.

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Ça devient difficile

rapport grandmamanlien

Il n’y a toujours pas le deuxième escalier roulant qui fonctionne à Jean-Talon, et ce matin l’autre était en panne.

C’est plutôt étrange en descendre un arrêté, les marches sont plus hautes que normal et j’ai vu une dame en talons les descendre. Une véritable prouesse qui m’a marquée.

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Sauter des bouts

rapport grandmamanlien

Dans le métro il y avait une fille avec une queux de cheval qui dansait, ou alors elle faisait des mouvements d’arts martiaux. Et puis il y avait des tonnes de gens dans les wagons, ça pulpulait de partout et il y avait beaucoup d’humains bref, comme quoi il ne faut jamais vendre la peau de l’ours avant de lui avoir demandé son prix; j’étais dans les patates en disant qu’il y avait moins de gens dans les métros ces temps-ci.

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Pyjama rose

rapport grandmamanlien

Quand je suis arrivée, elle était couchée dans son lit. Je me suis assise à côté, on est tellement bien avec la température tropicale de sa chambre, et je lui ai flatté les cheveux.

Elle n’avait pas l’air de bonne humeur, mais elle est devenue plus souriante avec le temps.

Une fois, elle a dit maman et m’interrompait de temps en temps pour parler un peu alors que je lui lisais le Parrain.

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Viens t’en là

rapport grandmamanlien

Je viens d’effacer entièrement le message que je venais de finir. okayyyyyyy technologie et contrôle Z? Tu ne veux pas me le redonner? Je suis certaine que si papa était là tu ne me ferais pas ça…

Dans le métro le matin, il y a les gens qui veulent sortir de la rame et ceux qui veulent y entrer. Le mieux c’est de se trouver un géant ou une géante et de leur coller au derrière, mais honnêtement on dirait des saumons qui se battent contre le courant d’une rivière pour remonter. Sans que je sache qui sont les courants et qui sont les poissons. Et puis comme on est serré comme dans une boite à sardine, on dirait vraiment qu’il y a une thématique.

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Elle a dit oui oui

rapport grandmamanlien

Je me demandais sur le chemin comment ça se faisait qu’il n’y ait pas plus d’insectes dans le métro. Il n’y a pas de végétation, mais il y a beaucoup de potentiel pour une araignée je trouve, les plafonds sont gigantissismes.

Et puis je me demandais il y avait quoi en dessous des escaliers roulants.

Il y avait aussi une fille qui chantait Coeur de pirate.

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Journée à parapluies

rapport grandmamanlien

Dans le métro, on peut facilement entrer dans une sorte de transe. Le mouvement de va et vient autour de soi, les lumières qui défilent et la voix dans les haut parleurs qui dit les stations. La durée du voyage qui normalement serait interminable, sans rien pour se distraire, passe tout doucement.

Et puis aujourd’hui, c’était une journée à parapluie; une journée idéale pour aller magasiner dehors héhé. Dans le métro, les gens s’espacent le plus possible des autres, car on se dégouline mutuellement dessus.

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La famille

Tant de décisions à prendre et si peu de repères. Aux séances d’information, par exemple à la Société Alzheimer, on voit bien à quoi sont confrontées les familles.

J’ai vu trois sœurs arriver aux réunions avec la volonté ferme de ne jamais, jamais, jamais placer leur mère en résidence. Elles voulaient se partager la tâche. Découvrir comment organiser la garde. Connaitre les trucs, les astuces. Après cinq réunions d’information, leur objectif avait changé. « Où trouver la meilleure place pour notre mère? »

Elles cheminaient ensemble. On sentait le respect. Un côté terre à terre aussi, guidées par la lucidité. Des femmes qui avaient l’habitude de se retrousser les manches, de faire ce qu’il faut.

J’ai vu un frère et une sœur et le leader était le frère. Il avait emmené sa sœur aux réunions pour faire passer des messages qu’il n’arrivait pas à semer dans la tête de sa sœur. Elle voulait vivre avec son père atteint de la maladie parce que ça allait lui donner accès à un logement. Et à une raison d’être. Mais elle n’avait pas conscience de la tâche qui l’attendait. Elle ne voulait pas voir. L’animateur a fait le boulot.

J’ai vu des personnes arriver seules. Cherchant les arguments pour convaincre ceux qui n’y étaient pas. Expliquant que chez eux, les décisions se prenaient « à majorité », puisque personne n’arrivait à s’entendre dans leur famille. Avant de demander le vote à leurs frères et soeurs, elles voulaient s’équiper en rhétorique.

D’autres étaient seules parce que les frères et sœurs étaient aux abonnés absents. Une femme a raconté que son frère réclamait une part des repas qu’elle préparait pour sa mère, disant « si tu en fais pour une, pourquoi pas pour deux? » Il a fallu lui confirmer qu’elle avait raison de trouver ça abusif s’il n’offrait rien en échange, s’il ne participait pas aux tâches.

Chacun fait ce qu’il peut, à la mesure de ses moyens, de son temps, de son énergie. C’est plus facile quand les membres de la famille partage les mêmes valeurs : ce qui se fait et ce qui ne se fait pas. Ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas.

Et quand il n’y a pas d’entente, s’il y a entente sur le fait qu’il n’y a pas d’entente, c’est déjà ça.

Beaux draps

rapport grandmamanlien

Dans le métro, j’aurais juré avoir entendu la musique de mon réveil-matin. J’étais même absolument certaine, mais en fait mon ipod était fermé, en bref; je commence à être folle.

Et puis je trouve que les personnes qui donnent les journaux ont l’air triste, leurs yeux sont un peu comme ceux des intinérants qui ont l’air infiniment désespérés. Ça ne doit pas être un métier vraiment facile.

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Chouettes infirmières

rapport grandmamanlien

Encore une fois c’est plein ce matin dans le métro, j’ai vu une petite fille avec les sourcils absolument similaire à ceux de sa mère, et il y avait un monsieur qui lisait le journal par dessus l’épaule d’un autre.

Le lit d’à côté est de nouveau vide, il me semble que les occupantes de ce lit changent souvent. Et puis C a appelé au moment même ou je donnais à manger à grand-maman l’intrépide marcheuse à ce qui parait.

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Freins et petites phrases

rapport grandmamanlien

Quand je redescends en skate, je mets un pied à terre pour pouvoir me freiner, je ne sais pas trop de quoi j’ai l’air, mais je pense que ça fait rire bien des passants. C’est mieux qu’en patin en tout cas, une fois, avant que je me mette à écrire les rapports, j’avais essayé de descendre sur mes rollers. Pour freiner je devais me lancer sur le
gazon, et j’avais dû gueuler à des étudiants de se pousser de ma trajectoire, ne sachant pas freiner avec beaucoup de grâce, et voilà, je m’étais étalée dans le gazon.

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Gentil garçon

rapport grandmamalien

Il n’y a toujours pas le deuxième escalier roulant qui fonctionne à Jean-Talon, et ce matin l’autre était en panne.
C’est plutôt étrange en descendre un arrêté. Les marches sont plus hautes que normal et j’ai vu une dame en talon les descendre. Une véritable prouesse qui m’a marquée.

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Abribus et repas

rapport granmamanlien

Dans le métro il y avait un homme qui jouait une sorte de flûte métallique. Si jamais quelqu’un songe à partir un band, il trouverait profusion d’artistes doués dans le métro. Ils sont épatants. Et dans l’autobus il y avait un enfant microscopique qui toussait creux comme un homme adulte. Il y avait aussi une chanson que j’aime beaucoup qui
passait à la radio.

Quand je suis débarquée, l’abri d’autobus avait une vitre partie en mille morceaux. Je sais que c’est dur à croire, mais je connais quelqu’un qui a déjà causé la mort d’une de ces vitres et c’est drôlement solide. Je n’ai aucune idée comment celle-là a été brisée.

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Discussion

rapport grandmamalien

Le matin, il y a l’autobus le 51 qui passe, et quand je prends le bon, c’est bourré d’enfant. Il y en a qui vont au secondaire et d’autres qui vont au primaire et ils sont absolument minuscules. Je crois vraiment qu’il y en a qui sont en maternelle. Je les trouve absolument géniaux de prendre le bus comme ça.

Et puis je ne trouvais pas ma carte opus et j’ai cru que je l’avais perdue. C’est incroyable la vitesse à laquelle la panique monte; la carte opus c’est tout. Pas moyen de s’en retourner à la maison, ou d’aller à l’école ou travailler. Et pas de cellulaire pour lancer un appel à l’aide, la carte opus c’est le monde.

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Numéro

Rapport grandmamalien

J’ai vu dans l’escalier roulant une fille qui faisait le cours de couture avec maman et moi. J’ai crié pour lui dire bonjour, mais elle était drôlement dans la lune et j’ai raté mon coup.

Et j’aime les autobus de Montréal, ils en ont avec des dossiers rembourrés et tout mouelleux pour les fesses.

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Beauté

Rapport grandmamalien

Je me sens proche des gens que je suis de la maison jusqu’à parfois l’arrêt de snowdown. Ça fait tout une trotte; on s’est suivi jusque dans le même autobus, puis dans le même wagon de métro 2 fois. On pense pareil. Et puis il y a moins de monde maintenant le matin, alors c’est plus facile de les remarquer, ces frères et soeurs de transport. Peut-être que le reste des gens est dehors en train de voyager en vélo?

Grand-maman m’a dit que j’étais belle, et vraiment pour dire de telles choses, pour que les mots qu’elle arrive à formuler soient ceux-ci, pour que la phrase qui ait du sens et qui sorte de ses lèvres soit celle-là, c’est elle qui est belle.

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Deux billes de feu

Rapport grandmamalien

Le monsieur à la flute n’était pas là ce matin. C’est toujours un peu triste quand il n’y a pas de musique, ça fait vraiment partie du charme des métros.

Il y avait par contre une grande adolescente qui tenait sa soeur par la main et elles couraient. La plus jeune avait un énorme sourire sur le visage. Puis une dame a déposé son journal sur un banc et une vieille dame, qui savait quoi faire, l’a pris deux secondes après pour le mettre au recyclage. Et dehors, juste en face de l’institut il y avait une fille qui marchait à l’envers en dansant au son de la musique de son iPod.

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La dernière fois

Marcelle et moi dans la salle d’attente. L’heure du rendez-vous est dépassée, on poireaute. Marcelle ne comprend pas pourquoi on est là. Agitée, se lève, veut partir. Je la rattrape. Le manège reprend.

Je la fais marcher pour tromper son impatience. Jusqu’à l’accueil. « Combien de temps encore pour la médecin? Nous avions rendez-vous à 10h. J’ai de la difficulté à faire patienter ma mère.  »

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Tendu la joue

Rapport grandmamalien

Un peu comme des petites fées\ elfes de maison\ Hermionne qui s’en occupe que lorsque personne ne regarde. Je suis souvent dans le métro, et à des heures variées, mais jamais au grand jamais je n’ai assisté à la rotation des panneaux de pub.

Grand-maman et moi on a eu quelques problèmes avec son nouveau lit, il y a une barre pour l’empêcher de tomber qui refuse de se baisser. Même si on lui demande gentiment. Et puis grand-maman a tendu la joue quand je l’ai embrassé avant de partir, et elle ouvrait les yeux quand j’arrêtais de parler. C’était bien chouette.

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Guyguyguyguy

Rapport grandmamalien

Il y avait moins de gens dans le métro, en fait j’ai pu m’asseoir tout le long du voyage, c’était plutôt étrange… Et c’est rigolo de voir les petits gestes que font les gens par habitude; il y avait des filles qui se tenaient la jupe après avoir quitté le wagon, car le vent est toujours puissant après.

J’ai fermé le rideau pour pouvoir être uniquement avec grand-maman, mais la dame qui placote à l’infini est venue quand même et je me suis cachée derrière le lit de grand-maman, qui, elle, a ri. Je ne sais pas si elle a compris la situation, mais ça tombait au bon moment. Puis j’ai fini les ongles de grand-maman aujourd’hui, c’est super joyeux, ça brille de partout.

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Choir

Tout s’en va vers le bas avec l’Alzheimer. Pour les proches, les épaules tombent. Elles suivent les fins de phrases à peine audibles. Le courage chute. La foi aussi.

Pour la personne atteinte, la mémoire, les fonctions cognitives déclinent, mais aussi la présence dans la tête et la vie des autres.

Je comprends pourquoi la devise de la Société Alzheimer est « Ne m’oubliez pas. Forget me not. »

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Ben p’tit beau

Rapport grandmamalien

Une fois je racontais qu’il y avait beaucoup de gens en uniformes, et en fait je dirai même qu’on dirait que ce n’est que des filles. Ou alors c’est seulement elles que je vois. En tout cas, j’aime beaucoup leurs jupes. J’en avais trouvé une dans une friperie et quand je la porte, les anciens du collège viennent me voir pour me demander si c’est celle du Collège héhé.

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Dialogue

Suite de la réflexion sur le Développement durable

Voici une formule pour évaluer l’état d’un proche aidant:

[(pression de la langue contre le palais + avancée de la mâchoire) X (nombre d’heures de manque de sommeil + apnée au quotidien) X impatience(s)] X espace résiduel dans le cerveau10 = % de détresse.

Baptisé test de détresse liée au stress. Le test DLS.

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Filou

Rapport grandmamalien

Bon, autant commencer par la terrible nouvelle, j’ai une nouvelle coupe et couleur de cheveux.

Certaines portes du métro sont plutôt lourdes. Je me dis que logiquement, c’est pour que le vent ne puisse pas les ouvrir.

Des fois, j’oublie ce détail ou alors me surestime, et j’avance à toute vitesse, tends les bras et m’écrapoutis sur la porte, car je ne suis pas capable de la pousser. À d’autres moments, le vent est tellement puissant à la sortie qu’il propulse à des kilomètres plus loin. Et au métro Snowdown, il y a une plaque de métal, alors quand le vent me pousse ça fait un bruit de tonnerre pas croyable.

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