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Ma mère a l’Alzheimer

Garder la tête hors de l’eau

Mois / juillet 2017

Marcelle en vie

La vie en CHSLD est une des meilleures choses qui soit arrivée à Marcelle dans sa vie de personne atteinte d’Alzheimer.

Une routine. Des normes. Des activités. Des repas adaptés. Des préposées qui donnent l’impression de jouer à la poupée quand elles s’occupent de Marcelle.

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La chance d’une vie

La travailleuse sociale de l’hôpital laisse un message, avec la même voix que d’habitude. « Il y a une place au CHSLD X. Une unité réservée aux résidents mobiles. Voulez-vous la place? »

Peut-être qu’il n’existe qu’une seule tonalité pour les messages, que la nouvelle soit bonne ou mauvaise? Dans ce cas-ci il s’agit d’un miracle, mais impossible de le savoir en se fiant à la modulation des phrases sur le répondeur.

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Journée à parapluies

rapport grandmamanlien

Dans le métro, on peut facilement entrer dans une sorte de transe. Le mouvement de va et vient autour de soi, les lumières qui défilent et la voix dans les haut parleurs qui dit les stations. La durée du voyage qui normalement serait interminable, sans rien pour se distraire, passe tout doucement.

Et puis aujourd’hui, c’était une journée à parapluie; une journée idéale pour aller magasiner dehors héhé. Dans le métro, les gens s’espacent le plus possible des autres, car on se dégouline mutuellement dessus.

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Cap santé

À première vue, on dirait que le centre hospitalier consacre toute son énergie à combattre une infection. Tous les visiteurs doivent porter masque, pantoufles, combinaisons, gants. Les gardiens de sécurité talonnent tout ce qui bouge et qui ne porte pas un uniforme.

Ne pas rester sur cette première impression. Car ce qu’on finit par comprendre, puis, voir, c’est qu’en parallèle à cette gestion de crise, un groupe d’experts se mobilise pour chaque lit.

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La famille

Tant de décisions à prendre et si peu de repères. Aux séances d’information, par exemple à la Société Alzheimer, on voit bien à quoi sont confrontées les familles. J’ai vu trois sœurs arriver aux réunions avec la volonté ferme de ne jamais, jamais, jamais placer leur mère en résidence. Elles voulaient se partager la tâche. […]

Beaux draps

rapport grandmamanlien

Dans le métro, j’aurais juré avoir entendu la musique de mon réveil-matin. J’étais même absolument certaine, mais en fait mon ipod était fermé, en bref; je commence à être folle.

Et puis je trouve que les personnes qui donnent les journaux ont l’air triste, leurs yeux sont un peu comme ceux des intinérants qui ont l’air infiniment désespérés. Ça ne doit pas être un métier vraiment facile.

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Une autre ronde de non-accès

Une Marcelle qui marche, qui bouge, qui « fonctionne » mais qu’on ne peut laisser seule. Où trouver une place pour elle? Ça serait plus simple si elle avait besoin de 4hsoins/jour et qu’elle était invalide.

Casse-tête pour les services sociaux. Les représentantes ont l’air tellement, tellement, débordées, découragées, au bord du burn out, c’est embêtant de leur confier ce puzzle.

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Chouettes infirmières

rapport grandmamanlien

Encore une fois c’est plein ce matin dans le métro, j’ai vu une petite fille avec les sourcils absolument similaire à ceux de sa mère, et il y avait un monsieur qui lisait le journal par dessus l’épaule d’un autre.

Le lit d’à côté est de nouveau vide, il me semble que les occupantes de ce lit changent souvent. Et puis C a appelé au moment même ou je donnais à manger à grand-maman l’intrépide marcheuse à ce qui parait.

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Notes

Centre de jour ou pas, stimulation ou pas, les pertes cognitives s’accumulent. Après quatre années de navigation en eau calme, en résidence privée, sous la supervision de C, des signaux de tempête en formation crèvent le cœur.

Les notes de l’époque :

– Depuis son diagnostic de maladie d’Alzheimer, il y a bientôt six ans, Marcelle perdait deux points chaque année (sur 30 points) au test annuel. Le mercredi 10 novembre dernier, elle a perdu 13 points. Une chute spectaculaire.

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