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Ma mère a l’Alzheimer

Garder la tête hors de l’eau

Épilogue

Il n’y a presque plus d’interaction maintenant.

Seul le rire est resté.

La principale réaction de Marcelle est le rire. Elle a les yeux fermés, la tête penchée vers l’avant. Tout à coup, elle rit.

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Manque d’intimité

La responsable des loisirs veut me montrer comment. Comment elle parle à Marcelle, comment elle interagit. Peut-être parce qu’elle voit quelqu’un de figé ?

Mais la responsable interprète mal l’immobilité ou l’inertie: ce n’est pas parce que je ne sais pas quoi faire ni quoi dire. C’est parce que j’attends que la responsable des loisirs s’éloigne. Que je puisse parler à Marcelle à l’abri de ses oreilles. J’ai besoin d’intimité, dans ce lieu vibrant où chaque pouce carré est marqué par les sons d’hôpital, les échos de gestion ou de stimulation.

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Si je peux

« Si je suis capable. » « Si je pense pouvoir y arriver aujourd’hui. » « Si j’ai du temps après, pour m’en remettre. »

Les visites à Marcelle exigent plusieurs heures de recomposition. Il faut planifier ces reconstructions.

Plus la maladie avance, et elle avance, plus la visite défait l’espace mental et affectif. Plus ça demande de se refaire.

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En revenir

Personne ne va me croire. Les gens vont dire que j’exagère. Les collègues de travail vont finir par dire, « R’viens-en ».

J’essaie. J’essaie.

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Les repas

Oui la diète change. Ça devient mou. Il faut aider l’absorption. Encourager à casser la croûte. Rappeler à la personne d’avaler. À chaque bouchée, on applaudit. Le rituel du repas et de la collation pompe et vide celle qui tend la cuillère.

C’est peut-être pour ça que les préposées demandent, quand on visite, « Restez-vous pour le repas ? »

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La nouvelle famille

Ils se côtoient ou se frôlent dans l’aile réservée aux personnes-mobiles-ayant-besoin-de-surveillance-ou-de-supervision. Il faut rentrer un code pour que les portes de l’unité s’ouvrent. Chacun des résidents porte un bracelet qui déclenchera une alarme si les portes sont franchies sans permission.

Dans cette unité spécialisée, le thermostat de l’ambiance reste fixe. Peu importe le temps extérieur, ici règne le calme, l’humeur égale. Des locataires sans passé commun partagent l’espace, les repas et les collations, écoutent la même musique. Mais il n’y a rien de fade ou de dilué dans la famille reconstituée.

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Marcelle en vie

La vie en CHSLD est une des meilleures choses qui soit arrivée à Marcelle dans sa vie de personne atteinte d’Alzheimer.

Une routine. Des normes. Des activités. Des repas adaptés. Des préposées qui donnent l’impression de jouer à la poupée quand elles s’occupent de Marcelle.

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La chance d’une vie

La travailleuse sociale de l’hôpital laisse un message, avec la même voix que d’habitude. « Il y a une place au CHSLD X. Une unité réservée aux résidents mobiles. Voulez-vous la place? »

Peut-être qu’il n’existe qu’une seule tonalité pour les messages, que la nouvelle soit bonne ou mauvaise? Dans ce cas-ci il s’agit d’un miracle, mais impossible de le savoir en se fiant à la modulation des phrases sur le répondeur.

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Cap santé

À première vue, on dirait que le centre hospitalier consacre toute son énergie à combattre une infection. Tous les visiteurs doivent porter masque, pantoufles, combinaisons, gants. Les gardiens de sécurité talonnent tout ce qui bouge et qui ne porte pas un uniforme.

Ne pas rester sur cette première impression. Car ce qu’on finit par comprendre, puis, voir, c’est qu’en parallèle à cette gestion de crise, un groupe d’experts se mobilise pour chaque lit.

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Une autre ronde de non-accès

Une Marcelle qui marche, qui bouge, qui « fonctionne » mais qu’on ne peut laisser seule. Où trouver une place pour elle? Ça serait plus simple si elle avait besoin de 4hsoins/jour et qu’elle était invalide.

Casse-tête pour les services sociaux. Les représentantes ont l’air tellement, tellement, débordées, découragées, au bord du burn out, c’est embêtant de leur confier ce puzzle.

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