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Ma mère a l’Alzheimer

Garder la tête hors de l’eau

La famille

Tant de décisions à prendre et si peu de repères. Aux séances d’information, par exemple à la Société Alzheimer, on voit bien à quoi sont confrontées les familles.

J’ai vu trois sœurs arriver aux réunions avec la volonté ferme de ne jamais, jamais, jamais placer leur mère en résidence. Elles voulaient se partager la tâche. Découvrir comment organiser la garde. Connaitre les trucs, les astuces. Après cinq réunions d’information, leur objectif avait changé. « Où trouver la meilleure place pour notre mère? »

Elles cheminaient ensemble. On sentait le respect. Un côté terre à terre aussi, guidées par la lucidité. Des femmes qui avaient l’habitude de se retrousser les manches, de faire ce qu’il faut.

J’ai vu un frère et une sœur et le leader était le frère. Il avait emmené sa sœur aux réunions pour faire passer des messages qu’il n’arrivait pas à semer dans la tête de sa sœur. Elle voulait vivre avec son père atteint de la maladie parce que ça allait lui donner accès à un logement. Et à une raison d’être. Mais elle n’avait pas conscience de la tâche qui l’attendait. Elle ne voulait pas voir. L’animateur a fait le boulot.

J’ai vu des personnes arriver seules. Cherchant les arguments pour convaincre ceux qui n’y étaient pas. Expliquant que chez eux, les décisions se prenaient « à majorité », puisque personne n’arrivait à s’entendre dans leur famille. Avant de demander le vote à leurs frères et soeurs, elles voulaient s’équiper en rhétorique.

D’autres étaient seules parce que les frères et sœurs étaient aux abonnés absents. Une femme a raconté que son frère réclamait une part des repas qu’elle préparait pour sa mère, disant « si tu en fais pour une, pourquoi pas pour deux? » Il a fallu lui confirmer qu’elle avait raison de trouver ça abusif s’il n’offrait rien en échange, s’il ne participait pas aux tâches.

Chacun fait ce qu’il peut, à la mesure de ses moyens, de son temps, de son énergie. C’est plus facile quand les membres de la famille partage les mêmes valeurs : ce qui se fait et ce qui ne se fait pas. Ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas.

Et quand il n’y a pas d’entente, s’il y a entente sur le fait qu’il n’y a pas d’entente, c’est déjà ça.

La dernière fois

Marcelle et moi dans la salle d’attente. L’heure du rendez-vous est dépassée, on poireaute. Marcelle ne comprend pas pourquoi on est là. Agitée, se lève, veut partir. Je la rattrape. Le manège reprend.

Je la fais marcher pour tromper son impatience. Jusqu’à l’accueil. « Combien de temps encore pour la médecin? Nous avions rendez-vous à 10h. J’ai de la difficulté à faire patienter ma mère.  »

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Choir

Tout s’en va vers le bas avec l’Alzheimer. Pour les proches, les épaules tombent. Elles suivent les fins de phrases à peine audibles. Le courage chute. La foi aussi.

Pour la personne atteinte, la mémoire, les fonctions cognitives déclinent, mais aussi la présence dans la tête et la vie des autres.

Je comprends pourquoi la devise de la Société Alzheimer est « Ne m’oubliez pas. Forget me not. »

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Dialogue

Suite de la réflexion sur le Développement durable

Voici une formule pour évaluer l’état d’un proche aidant:

[(pression de la langue contre le palais + avancée de la mâchoire) X (nombre d’heures de manque de sommeil + apnée au quotidien) X impatience(s)] X espace résiduel dans le cerveau10 = % de détresse.

Baptisé test de détresse liée au stress. Le test DLS.

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