mère | Ma mère a l’Alzheimer

3 septembre 2017

Manque d’intimité

La responsable des loisirs veut me montrer comment. Comment elle parle à Marcelle, comment elle interagit. Peut-être parce qu’elle voit quelqu’un de figé ?

Mais la responsable interprète mal l’immobilité ou l’inertie: ce n’est pas parce que je ne sais pas quoi faire ni quoi dire. C’est parce que j’attends que la responsable des loisirs s’éloigne. Que je puisse parler à Marcelle à l’abri de ses oreilles. J’ai besoin d’intimité, dans ce lieu vibrant où chaque pouce carré est marqué par les sons d’hôpital, les échos de gestion ou de stimulation.

27 août 2017

Si je peux

« Si je suis capable. » « Si je pense pouvoir y arriver aujourd’hui. » « Si j’ai du temps après, pour m’en remettre. »

Les visites à Marcelle exigent plusieurs heures de recomposition. Il faut planifier ces reconstructions.

Plus la maladie avance, et elle avance, plus la visite défait l’espace mental et affectif. Plus ça demande de se refaire.

20 août 2017

En revenir

Personne ne va me croire. Les gens vont dire que j’exagère. Les collègues de travail vont finir par dire, « R’viens-en ».

J’essaie. J’essaie.

13 août 2017

Les repas

Oui la diète change. Ça devient mou. Il faut aider l’absorption. Encourager à casser la croûte. Rappeler à la personne d’avaler. À chaque bouchée, on applaudit. Le rituel du repas et de la collation pompe et vide celle qui tend la cuillère.

C’est peut-être pour ça que les préposées demandent, quand on visite, « Restez-vous pour le repas ? »

30 juillet 2017

Marcelle en vie

La vie en CHSLD est une des meilleures choses qui soit arrivée à Marcelle dans sa vie de personne atteinte d’Alzheimer.

Une routine. Des normes. Des activités. Des repas adaptés. Des préposées qui donnent l’impression de jouer à la poupée quand elles s’occupent de Marcelle.

23 juillet 2017

La chance d’une vie

La travailleuse sociale de l’hôpital laisse un message, avec la même voix que d’habitude. « Il y a une place au CHSLD X. Une unité réservée aux résidents mobiles. Voulez-vous la place? »

Peut-être qu’il n’existe qu’une seule tonalité pour les messages, que la nouvelle soit bonne ou mauvaise? Dans ce cas-ci il s’agit d’un miracle, mais impossible de le savoir en se fiant à la modulation des phrases sur le répondeur.

16 juillet 2017

Cap santé

À première vue, on dirait que le centre hospitalier consacre toute son énergie à combattre une infection. Tous les visiteurs doivent porter masque, pantoufles, combinaisons, gants. Les gardiens de sécurité talonnent tout ce qui bouge et qui ne porte pas un uniforme.

Ne pas rester sur cette première impression. Car ce qu’on finit par comprendre, puis, voir, c’est qu’en parallèle à cette gestion de crise, un groupe d’experts se mobilise pour chaque lit.

9 juillet 2017

Une autre ronde de non-accès

Une Marcelle qui marche, qui bouge, qui « fonctionne » mais qu’on ne peut laisser seule. Où trouver une place pour elle? Ça serait plus simple si elle avait besoin de 4hsoins/jour et qu’elle était invalide.

Casse-tête pour les services sociaux. Les représentantes ont l’air tellement, tellement, débordées, découragées, au bord du burn out, c’est embêtant de leur confier ce puzzle.

2 juillet 2017

Notes

Centre de jour ou pas, stimulation ou pas, les pertes cognitives s’accumulent. Après quatre années de navigation en eau calme, en résidence privée, sous la supervision de C, des signaux de tempête en formation crèvent le cœur.

Les notes de l’époque :

– Depuis son diagnostic de maladie d’Alzheimer, il y a bientôt six ans, Marcelle perdait deux points chaque année (sur 30 points) au test annuel. Le mercredi 10 novembre dernier, elle a perdu 13 points. Une chute spectaculaire.

14 mai 2017

Où on prétend que c’est la fête –suite et fin

Je jure que c’est comme ça que ça s’est passé.

On a continué à jaser, à rire, à se taquiner.

La grande A a pris Marcelle par la main. Elle lui a fait faire le tour de son appartement. Posant des questions sur les plantes. Les tableaux peints par Marcelle. Les artefacts de son quotidien.

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