Marcelle a avalé en un jour toutes les doses d’Aricept de son pilulier. Peut-être parce que ça ressemble à des bonbons? Je demande à la pharmacie une livraison quotidienne. Le livreur se présente à des moments différents d’une journée à l’autre. Parfois Marcelle n’est pas là. Sans rendez-vous fixe, on l’a dit, ça foire.
Les autres soucis laissent peu de répit.
Il y a les repas. La lessive. Le bain. Le ménage. Le gardiennage. Il faut cocher les cases. Un service, une personne différente, par case.
N’y a-t-il pas une personne qui pourrait faire un peu de tout, chaque semaine? Genre « buffet » plutôt que « à la carte »?
Non.
Impossible alors. On ne peut pas faire venir 5 personnes différentes, chaque semaine, pour aider ma mère.
La travailleuse sociale a l’impression de perdre son temps.
La porte de la chambre de Marcelle est fermée.
Marcelle réussit à berner la travailleuse sociale.
Marcelle ne veut pas qu’elle aille voir dans sa chambre.
Une dame arrive toujours avec deux sacs d’épicerie remplis de bonbons, pretzels, chips. Du sucré et du salé. Elle épore ses denrées sur la table, insistant pour que chacun se serve. Même ici elle donne, partage, se soucie des autres.
Un jour, une régulière est restée debout. Elle a pris la parole dès le début de la réunion. Elle a dit qu’elle ne reviendrait plus. « Mon père est mort », a-t-elle annoncé.
Tapis bruns, murs jaunis, manque d’oxygène, mobilier de fortune. Ça m’est égal. Je ne manque pas une rencontre. Dans l’ouest de la ville. Une heure à vélo pour s’y rendre. Au retour je mets plus de soixante minutes. J’ai les yeux gonflés. Il fait noir.
Les proches aidants sont surtout des femmes. Il faudrait féminiser l’expression. Quelques hommes assistent aux réunions. Des types terre à terre qui aident les proches aidantes à élaguer leurs exigences. Les monsieurs veulent « un toit sur la tête et un environnement sûr » pour leurs parents; les dames cherchent en plus « des activités pour désennuyer » les personnes atteintes et maintenir leur cerveau alerte, elles s’inquiètent de la composition des repas, de l’ambiance, des émotions, de la formation du personnel, etc.
Tout s’en va vers le bas avec l’Alzheimer. Pour les proches, les épaules tombent. Elles suivent les fins de phrases à peine audibles. Le courage chute. La foi aussi.
Pour la personne atteinte, la mémoire, les fonctions cognitives déclinent, mais aussi la présence dans la tête et la vie des autres.
Je comprends pourquoi la devise de la Société Alzheimer est « Ne m’oubliez pas. Forget me not. »
J’accompagne ma mère au dépanneur. Elle achète une pinte de lait. « Bonjour ! » lance-t-elle au caissier, qu’elle semble connaître, reconnaître. Elle lui tend 20$, ramasse sa pinte et quitte le comptoir. Sans attendre. « Eh maman ! Ta monnaie ! » je m’exclame.
Suite de la réflexion sur le Développement durable
Voici une formule pour évaluer l’état d’un proche aidant:
[(pression de la langue contre le palais + avancée de la mâchoire) X (nombre d’heures de manque de sommeil + apnée au quotidien) X impatience(s)] X espace résiduel dans le cerveau10 = % de détresse.
Baptisé test de détresse liée au stress. Le test DLS.
La nouvelle apparaît dans mon agenda le jour du rendez-vous à l’hôpital. D’abord mes notes, pour savoir quoi raconter au médecin : « confusion dans ses histoires », « oubli de ses rendez-vous », « ne sait plus quelle date, jour de semaine on est », « comme si corruption de son disque dur? » Puis, ce jargon, « MoCa test ». Enfin, souligné une fois, le diagnostic : « Alzheimer ».