Une Marcelle qui marche, qui bouge, qui « fonctionne » mais qu’on ne peut laisser seule. Où trouver une place pour elle? Ça serait plus simple si elle avait besoin de 4hsoins/jour et qu’elle était invalide.
Casse-tête pour les services sociaux. Les représentantes ont l’air tellement, tellement, débordées, découragées, au bord du burn out, c’est embêtant de leur confier ce puzzle.
« Tout le monde dehors! » Elle nous envoyait jouer. Elle accaparait la table basse, le téléphone. Elle était occupée. Pas payée. Elle militait. Pour un Québec meilleur. Plus juste.
Arrivée à un moment où elle a besoin d’aide, on dirait que tout ce qu’elle a contribué à créer s’effondre. Mesquinerie, comptage administratif, cases à remplir, heures fractionnées. Elle ne cadre nulle part dans ce monde de chipotage paperassier.
Marcelle et moi dans la salle d’attente. L’heure du rendez-vous est dépassée, on poireaute. Marcelle ne comprend pas pourquoi on est là. Agitée, se lève, veut partir. Je la rattrape. Le manège reprend.
Je la fais marcher pour tromper son impatience. Jusqu’à l’accueil. « Combien de temps encore pour la médecin? Nous avions rendez-vous à 10h. J’ai de la difficulté à faire patienter ma mère. »
Il y a les repas. La lessive. Le bain. Le ménage. Le gardiennage. Il faut cocher les cases. Un service, une personne différente, par case.
N’y a-t-il pas une personne qui pourrait faire un peu de tout, chaque semaine? Genre « buffet » plutôt que « à la carte »?
Non.
Impossible alors. On ne peut pas faire venir 5 personnes différentes, chaque semaine, pour aider ma mère.
La travailleuse sociale a l’impression de perdre son temps.
La porte de la chambre de Marcelle est fermée.
Marcelle réussit à berner la travailleuse sociale.
Marcelle ne veut pas qu’elle aille voir dans sa chambre.
Suite de la réflexion sur le Développement durable
Voici une formule pour évaluer l’état d’un proche aidant:
[(pression de la langue contre le palais + avancée de la mâchoire) X (nombre d’heures de manque de sommeil + apnée au quotidien) X impatience(s)] X espace résiduel dans le cerveau10 = % de détresse.
Baptisé test de détresse liée au stress. Le test DLS.
La nouvelle apparaît dans mon agenda le jour du rendez-vous à l’hôpital. D’abord mes notes, pour savoir quoi raconter au médecin : « confusion dans ses histoires », « oubli de ses rendez-vous », « ne sait plus quelle date, jour de semaine on est », « comme si corruption de son disque dur? » Puis, ce jargon, « MoCa test ». Enfin, souligné une fois, le diagnostic : « Alzheimer ».