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Ma mère a l’Alzheimer

Garder la tête hors de l’eau

Mots-clés / aide

Une autre ronde de non-accès

Une Marcelle qui marche, qui bouge, qui « fonctionne » mais qu’on ne peut laisser seule. Où trouver une place pour elle? Ça serait plus simple si elle avait besoin de 4hsoins/jour et qu’elle était invalide.

Casse-tête pour les services sociaux. Les représentantes ont l’air tellement, tellement, débordées, découragées, au bord du burn out, c’est embêtant de leur confier ce puzzle.

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Notes

Centre de jour ou pas, stimulation ou pas, les pertes cognitives s’accumulent. Après quatre années de navigation en eau calme, en résidence privée, sous la supervision de C, des signaux de tempête en formation crèvent le cœur.

Les notes de l’époque :

– Depuis son diagnostic de maladie d’Alzheimer, il y a bientôt six ans, Marcelle perdait deux points chaque année (sur 30 points) au test annuel. Le mercredi 10 novembre dernier, elle a perdu 13 points. Une chute spectaculaire.

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Une plainte

Je mets sur papier ma fureur. Puis, j’élague. J’enlève les adjectifs et les adverbes. J’essaie de trouver le bon ton pour formuler une plainte à la commissaire aux plaintes du Centre de jour. Je fais appel à la science, à ce qu’on sait de la progression de la maladie d’Alzheimer, à ce qu’il faut faire pour la ralentir. En bref : les services sociaux ne devraient pas couper les heures de stimulation de Marcelle. Ni des autres bénéficiaires/clients/personnes atteintes de démences/amis/patients.

Rejet de la plainte.

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Militance aux oubliettes

« Tout le monde dehors! » Elle nous envoyait jouer. Elle accaparait la table basse, le téléphone. Elle était occupée. Pas payée. Elle militait. Pour un Québec meilleur. Plus juste.

Arrivée à un moment où elle a besoin d’aide, on dirait que tout ce qu’elle a contribué à créer s’effondre. Mesquinerie, comptage administratif, cases à remplir, heures fractionnées. Elle ne cadre nulle part dans ce monde de chipotage paperassier.

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« Réorganisation des services »

Le Centre de jour m’explique qu’il procède à une réorganisation de services (se méfier de cette expression). Marcelle aura accès au Centre une fois par semaine, plutôt que deux. Trop de demandes, trop de besoins, pas assez de.

Je plaide. Je fais la roue. Je me plie en arc vers l’arrière. J’utilise tout mon pouvoir de persuasion. « L’importance de la stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». « L’âge de Marcelle. Elle est très jeune. » « Conserver ses acquis. » « Sa bonne forme physique. »

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Pilules

Marcelle a avalé en un jour toutes les doses d’Aricept de son pilulier. Peut-être parce que ça ressemble à des bonbons? Je demande à la pharmacie une livraison quotidienne. Le livreur se présente à des moments différents d’une journée à l’autre. Parfois Marcelle n’est pas là. Sans rendez-vous fixe, on l’a dit, ça foire.

Les autres soucis laissent peu de répit.

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À la carte

Il y a les repas. La lessive. Le bain. Le ménage. Le gardiennage. Il faut cocher les cases. Un service, une personne différente, par case.

N’y a-t-il pas une personne qui pourrait faire un peu de tout, chaque semaine? Genre « buffet » plutôt que « à la carte »?

Non.

Impossible alors. On ne peut pas faire venir 5 personnes différentes, chaque semaine, pour aider ma mère.

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La porte fermée

La travailleuse sociale a l’impression de perdre son temps.

La porte de la chambre de Marcelle est fermée.

Marcelle réussit à berner la travailleuse sociale.

Marcelle ne veut pas qu’elle aille voir dans sa chambre.

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Les rencontres de proches aidants

Tapis bruns, murs jaunis, manque d’oxygène, mobilier de fortune. Ça m’est égal. Je ne manque pas une rencontre. Dans l’ouest de la ville. Une heure à vélo pour s’y rendre. Au retour je mets plus de soixante minutes. J’ai les yeux gonflés. Il fait noir.

Les proches aidants sont surtout des femmes. Il faudrait féminiser l’expression. Quelques hommes assistent aux réunions. Des types terre à terre qui aident les proches aidantes à élaguer leurs exigences. Les monsieurs veulent « un toit sur la tête et un environnement sûr » pour leurs parents; les dames cherchent en plus « des activités pour désennuyer » les personnes atteintes et maintenir leur cerveau alerte, elles s’inquiètent de la composition des repas, de l’ambiance, des émotions, de la formation du personnel, etc.

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À travers un sol couvert de cailloux une pousse verte.

Humains et semi humains

Un message sur le répondeur à la maison « Je ne trouve plus mes clés. Je ne peux pas rentrer chez moi. » Je ne sais pas d’où elle a laissé le message. Depuis combien de temps erre-t-elle? À partir de quand doit-on appeler la police? Quelle description donner? Mon cerveau se fractionne. Panique du jour.

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