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Ma mère a l’Alzheimer

Garder la tête hors de l’eau

Mots-clés / aidants naturels

Manque d’intimité

La responsable des loisirs veut me montrer comment. Comment elle parle à Marcelle, comment elle interagit. Peut-être parce qu’elle voit quelqu’un de figé ?

Mais la responsable interprète mal l’immobilité ou l’inertie: ce n’est pas parce que je ne sais pas quoi faire ni quoi dire. C’est parce que j’attends que la responsable des loisirs s’éloigne. Que je puisse parler à Marcelle à l’abri de ses oreilles. J’ai besoin d’intimité, dans ce lieu vibrant où chaque pouce carré est marqué par les sons d’hôpital, les échos de gestion ou de stimulation.

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Si je peux

« Si je suis capable. » « Si je pense pouvoir y arriver aujourd’hui. » « Si j’ai du temps après, pour m’en remettre. »

Les visites à Marcelle exigent plusieurs heures de recomposition. Il faut planifier ces reconstructions.

Plus la maladie avance, et elle avance, plus la visite défait l’espace mental et affectif. Plus ça demande de se refaire.

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En revenir

Personne ne va me croire. Les gens vont dire que j’exagère. Les collègues de travail vont finir par dire, « R’viens-en ».

J’essaie. J’essaie.

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Les repas

Oui la diète change. Ça devient mou. Il faut aider l’absorption. Encourager à casser la croûte. Rappeler à la personne d’avaler. À chaque bouchée, on applaudit. Le rituel du repas et de la collation pompe et vide celle qui tend la cuillère.

C’est peut-être pour ça que les préposées demandent, quand on visite, « Restez-vous pour le repas ? »

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La famille

Tant de décisions à prendre et si peu de repères. Aux séances d’information, par exemple à la Société Alzheimer, on voit bien à quoi sont confrontées les familles. J’ai vu trois sœurs arriver aux réunions avec la volonté ferme de ne jamais, jamais, jamais placer leur mère en résidence. Elles voulaient se partager la tâche. […]

Une autre ronde de non-accès

Une Marcelle qui marche, qui bouge, qui « fonctionne » mais qu’on ne peut laisser seule. Où trouver une place pour elle? Ça serait plus simple si elle avait besoin de 4hsoins/jour et qu’elle était invalide.

Casse-tête pour les services sociaux. Les représentantes ont l’air tellement, tellement, débordées, découragées, au bord du burn out, c’est embêtant de leur confier ce puzzle.

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Notes

Centre de jour ou pas, stimulation ou pas, les pertes cognitives s’accumulent. Après quatre années de navigation en eau calme, en résidence privée, sous la supervision de C, des signaux de tempête en formation crèvent le cœur.

Les notes de l’époque :

– Depuis son diagnostic de maladie d’Alzheimer, il y a bientôt six ans, Marcelle perdait deux points chaque année (sur 30 points) au test annuel. Le mercredi 10 novembre dernier, elle a perdu 13 points. Une chute spectaculaire.

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Une plainte

Je mets sur papier ma fureur. Puis, j’élague. J’enlève les adjectifs et les adverbes. J’essaie de trouver le bon ton pour formuler une plainte à la commissaire aux plaintes du Centre de jour. Je fais appel à la science, à ce qu’on sait de la progression de la maladie d’Alzheimer, à ce qu’il faut faire pour la ralentir. En bref : les services sociaux ne devraient pas couper les heures de stimulation de Marcelle. Ni des autres bénéficiaires/clients/personnes atteintes de démences/amis/patients.

Rejet de la plainte.

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Militance aux oubliettes

« Tout le monde dehors! » Elle nous envoyait jouer. Elle accaparait la table basse, le téléphone. Elle était occupée. Pas payée. Elle militait. Pour un Québec meilleur. Plus juste.

Arrivée à un moment où elle a besoin d’aide, on dirait que tout ce qu’elle a contribué à créer s’effondre. Mesquinerie, comptage administratif, cases à remplir, heures fractionnées. Elle ne cadre nulle part dans ce monde de chipotage paperassier.

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« Réorganisation des services »

Le Centre de jour m’explique qu’il procède à une réorganisation de services (se méfier de cette expression). Marcelle aura accès au Centre une fois par semaine, plutôt que deux. Trop de demandes, trop de besoins, pas assez de.

Je plaide. Je fais la roue. Je me plie en arc vers l’arrière. J’utilise tout mon pouvoir de persuasion. « L’importance de la stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». « L’âge de Marcelle. Elle est très jeune. » « Conserver ses acquis. » « Sa bonne forme physique. »

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