aidants naturels | Ma mère a l’Alzheimer

19 mars 2017

Les rencontres de proches aidants

Tapis bruns, murs jaunis, manque d’oxygène, mobilier de fortune. Ça m’est égal. Je ne manque pas une rencontre. Dans l’ouest de la ville. Une heure à vélo pour s’y rendre. Au retour je mets plus de soixante minutes. J’ai les yeux gonflés. Il fait noir.

Les proches aidants sont surtout des femmes. Il faudrait féminiser l’expression. Quelques hommes assistent aux réunions. Des types terre à terre qui aident les proches aidantes à élaguer leurs exigences. Les monsieurs veulent « un toit sur la tête et un environnement sûr » pour leurs parents; les dames cherchent en plus « des activités pour désennuyer » les personnes atteintes et maintenir leur cerveau alerte, elles s’inquiètent de la composition des repas, de l’ambiance, des émotions, de la formation du personnel, etc.

12 mars 2017

Choir

Tout s’en va vers le bas avec l’Alzheimer. Pour les proches, les épaules tombent. Elles suivent les fins de phrases à peine audibles. Le courage chute. La foi aussi.

Pour la personne atteinte, la mémoire, les fonctions cognitives déclinent, mais aussi la présence dans la tête et la vie des autres.

Je comprends pourquoi la devise de la Société Alzheimer est « Ne m’oubliez pas. Forget me not. »

12 mars 2017

Non humains

J’accompagne ma mère au dépanneur. Elle achète une pinte de lait. « Bonjour ! » lance-t-elle au caissier, qu’elle semble connaître, reconnaître. Elle lui tend 20$, ramasse sa pinte et quitte le comptoir. Sans attendre. « Eh maman ! Ta monnaie ! » je m’exclame.

À travers un sol couvert de cailloux une pousse verte.

5 mars 2017

Humains et semi humains

Un message sur le répondeur à la maison « Je ne trouve plus mes clés. Je ne peux pas rentrer chez moi. » Je ne sais pas d’où elle a laissé le message. Depuis combien de temps erre-t-elle? À partir de quand doit-on appeler la police? Quelle description donner? Mon cerveau se fractionne. Panique du jour.

26 février 2017

Dialogue

Suite de la réflexion sur le Développement durable

Voici une formule pour évaluer l’état d’un proche aidant:

[(pression de la langue contre le palais + avancée de la mâchoire) X (nombre d’heures de manque de sommeil + apnée au quotidien) X impatience(s)] X espace résiduel dans le cerveau10 = % de détresse.

Baptisé test de détresse liée au stress. Le test DLS.

26 février 2017

Développement durable

La nouvelle apparaît dans mon agenda le jour du rendez-vous à l’hôpital. D’abord mes notes, pour savoir quoi raconter au médecin : « confusion dans ses histoires », « oubli de ses rendez-vous », « ne sait plus quelle date, jour de semaine on est », « comme si corruption de son disque dur? » Puis, ce jargon, « MoCa test ». Enfin, souligné une fois, le diagnostic : « Alzheimer ».

Dentelle délicate blanche sur fond rose. Une ligne passe au travers de l'image de haut en bas suggérant une anomalie.

17 février 2017

Des anges

Ado, j’ai visité un foyer pour personnes handicapées. Voyage organisé par l’équipe de pastorale de l’école (la « pastopatate », ou « la patof » comme l’avaient surnommée d’autres ados). Autobus jaune, hystérie de jeunes en sortie parascolaire, aucune idée de ce qui nous attendait. Dès l’arrivée, en dix secondes, j’ai compris. Que les personnes qui s’occupaient des bénéficiaires étaient des anges. Que je n’en étais pas un.

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